成人先天性心疾患（ACHD）について知りたい方へ
生まれつきの心臓病がある人も、大人になると、通院先や仕事、お金のことなど、子どもの頃とは違う課題に向き合うことになります。このページでは、先天性心疾患のある人が大人になってから確認しておきたいことを整理し、学会や専門機関の情報へ案内します。
このページで分かること
成人先天性心疾患（ACHD）とは
成人先天性心疾患（ACHD）とは、生まれつきの心臓病である先天性心疾患があり、大人になった人のことです。ひと口にACHDといっても、病気の種類やこれまでの治療、いま必要な支援は一人ひとり違います。
日本成人先天性心疾患学会の説明を読む（外部サイト・新しいタブで開きます）
大人になってからも通院を続けることが大切
子どもの頃に手術を受けて、いまは体調が落ち着いている人もいるでしょう。それでも日本成人先天性心疾患学会は、一部の疾患を除き、先天性心疾患には生涯にわたって定期的な経過観察が必要だと説明しています。「手術をしたから、もう通院はいらない」と自分で判断せず、今後どこに、どのくらいの間隔で通えばよいかを主治医に確認してください。
しばらく通院が途切れていて、どこを受診すればよいか分からないときは、以前かかっていた医療機関や、病院の医療相談室に相談してみてください。学会が公開している施設の一覧から探すこともできます。
成人期に考えておきたいこと
通院から日々の生活まで、分野ごとに整理しました。
詳しい確認事項を見る
- 通院次の予約や通院の間隔、どんな変化があれば受診すべきかを主治医に確認する。
- 専門医成人先天性心疾患を診療する施設や専門医を、学会の公式一覧で調べる。
- 成人移行自分の病気を理解し、診察に自分で参加できるよう、準備の進め方を主治医と相談する。
- 仕事通院と両立できるか、仕事の内容や職場に求めたい配慮を整理する。
- 制度医療費や生活の困りごとに合う支援制度を調べる。
- 運動できることと注意することを、自分の病状に合わせて主治医に確認する。
- 妊娠・出産希望や疑問があれば早めに主治医へ伝え、必要な診療体制を相談する。
- 生活病気のことを家族と共有し、転居するときや困ったときの相談先を準備しておく。
成人先天性心疾患の病院を探す
成人先天性心疾患を診てもらえる病院を探すときは、日本成人先天性心疾患学会が公開している修練施設の一覧と専門医の一覧が手がかりになります。ただし、一覧に載っているからといって、自分の病気に対応しているか、初診を受け付けているかまでは分かりません。受診を考えるときは、各施設の公式サイトを見たり、窓口に問い合わせたりして確認してください。
小児科から成人診療への移行
小児科から大人の診療科へ移ることを、成人移行といいます。成人移行は、転院先を決めれば終わりというものではありません。自分の病名や治療歴を知り、診察で自分から質問できるようになり、学校や仕事を含めた生活の準備を進めていく、その過程全体を指します。いつ移るか、どの診療科が担当するかは、主治医と相談しながら決めていきましょう。
仕事・就職について
同じ病名でも、できる仕事は人によって違います。病名だけで仕事を選ぶのではなく、体調や通院の予定、仕事の負担、職場に求めたい配慮を整理しておくと、自分に合った働き方を考えやすくなります。働き方に迷ったときは、主治医や就労の相談窓口に相談できます。実際に働いている当事者の体験は、このページの下の「実際にACHDと生きる人の体験」で紹介しています。
妊娠・出産について
妊娠や出産で気をつけることは、病状やこれまでの治療によって一人ひとり異なります。そのため、妊娠・出産ができるかどうかは、医師と個別に相談して判断する必要があります。将来、妊娠や出産を望んでいるなら、妊娠する前から主治医にその希望を伝えておきましょう。そのうえで、心臓の診療科と産婦人科がどのように連携して診ていけるかを相談してください。また、飲んでいる薬を自分の判断で変えたりやめたりせず、必ず医師に確認してください。
信頼できる情報源・公式情報
- 日本成人先天性心疾患学会：成人先天性心疾患とは（外部サイト・新しいタブで開きます）移動先：www.jsachd.org
- 日本成人先天性心疾患学会：修練施設一覧（外部サイト・新しいタブで開きます）移動先：www.jsachd.org
- 日本成人先天性心疾患学会：専門医一覧（外部サイト・新しいタブで開きます）移動先：www.jsachd.org
- 日本循環器学会：成人への移行医療に関する提言（外部サイト・新しいタブで開きます）移動先：www.j-circ.or.jp
- 日本循環器学会等：2025年改訂版 成人先天性心疾患診療ガイドライン（専門職向けPDF）（外部サイト・新しいタブで開きます）移動先：www.j-circ.or.jp
- 先天性心疾患情報ポータル：患者・家族向けの情報（外部サイト・新しいタブで開きます）移動先：j-achd.jp
なお、先天性心疾患情報ポータルは、現在サイトを全面的に改訂している最中だと案内しています。医療機関や制度の最新の状況は、各学会や行政、医療機関の情報もあわせて確認してください。
専門家の話を読む
NPO法人ハートキッズ・ジャパンが、愛媛大学医学部附属病院の檜垣高史先生に行ったインタビューです。檜垣先生は、子どもから大人への移行期の医療連携や、患者が社会的に自立するための支援に取り組んでいます。治療だけでなく、学校や仕事とどうつなげていくかを知りたい方におすすめします。
ハートキッズ・ジャパン：専門家インタビュー：医療だけでは完結しない——小児循環器医が取り組む先天性心疾患患者の自立支援（外部サイト・新しいタブで開きます）
このインタビューは参考情報として紹介しているもので、このページの医学監修をお願いしたものではありません。
実際にACHDと生きる人の体験
心臓障害に特化した情報メディア「はとらく」から、ACHDの当事者が大人になってからの仕事や生活をつづった体験記を紹介します。いずれも個人の経験のため、同じ病名の方に同じ経過や働き方が当てはまるとは限りません。
よくある質問
ACHDは新しい病名ですか？
ACHDは特定の病名ではありません。先天性心疾患があって大人になった人と、その人たちの診療や課題を表す言葉です。ご自身の正式な病名は、主治医に確認してください。
小児期に手術を受けていても通院が必要ですか？
日本成人先天性心疾患学会は、一部の疾患を除き、大人になってからも定期的な経過観察が必要だと説明しています。どのくらいの間隔で通院すればよいかは人によって違うため、主治医に確認してください。
何歳で小児科から移ればよいですか？
何歳で移るという決まりはありません。病状や本人の準備、地域の診療体制によって適した時期が変わるため、いまの主治医と相談しながら決めていきます。
編集・更新情報
公式情報・リンク確認日：
運営：コルクレド株式会社
企画・編集責任者：秋山典男（先天性心疾患当事者）
心臓病ポータルでは、行政・学会・専門機関の一次情報を優先し、専門家インタビューと当事者の経験を補助的に紹介しています。このページは医療判断や制度の認定を行うものではありません。